CARE GBS DAN PROGRAM NASIONAL SENYUM INDONESIAKU BERSAMA FIRST GATHERING INDONESIA AUTOIMMUNE CAMPAIGN

Kian hari kian terasa,kalau dunia semakin padat memberi pelajaran.Lalu kekuatan bukan sekadar yel yel belaka.Tetapi Tuhan tak pernah sungkan membelalakkan ujian agar ada keberlimpahan kekuatan.

Setelah rangkaian peluh menjajaki dunia sosial di CARE GBS COMMUNITY, perlahan titian jalan terbentang.Ketika CARE GBS yang diwakili aa Ogest berkesempatan menjadi salah satu narasumber  di KICK ANDY,saya pun ikut berkesempatan bertemu narasumber lain yang benar benar menginspirasi,yaitu Marisza Cordoba,seorang penyintas Autoimmune jenis ITP sekaligus seorang founder dari INDONESIA AUTOIMMUNE CAMPAIGN,

Autoimun merupakan penyakit yang terus berkembang saat ini di Indonesia.  Penyakit yang memiliki lebih dari 150 jenis ini di derita 80% oleh wanita dan anak-anak.  Beberapa jenis yang dikenal masyarakat contohnya adalah Lupus, Rhematoid Arthritis atau Diabetes Melitus Type 1. Lebih dari itu masih banyak lagi jenis-jenis yang awam bagi masyarakat luas. Bahkan diantaranya tergolong jenis yang langka (rare disorders).

Pemerintah melalui Kementerian Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Republik Indonesia (KPP-PA RI) telah menempatkan agenda “Kampanye Autoimun dan Lima Dasar Hidup Sehat (LDHS)” ke dalam “Program Nasional Senyum Indonesiaku” dan meresmikannya pada 6 Agustus 2015 bersama-sama dengan Marisza Cardoba Foundation-MCF (yayasan autoimun ITP), yang memiliki visi “Senyum Indonesia Bersama Autoimun Sehat dan Berkarya”.

Program Nasional Senyum Indonesiaku diciptakan untuk mendukung tercapainya peningkatan Indeks Pembangunan Manusia Indonesia khususnya di sektor kesehatan, yang merupakan syarat mutlak bagi suksesnya program utama KPP-PA RI yaitu “TIGA AKHIRI” :

  1. Akhiri kekerasan pada perempuan dan anak.
  2. Akhiri kesenjangan akses ekonomi pada perempuan.
  3. Akhiri perdagangan manusia.

Untuk melanjutkan langkah yang telah dirintis KPP-PA RI dan MCF, maka digagaslah sebuah gerakan yang disebut “ApaItuAutoimun” yang dipelopori oleh Komunitas Organik Indonesia (KOI) bersama dengan MCF dan Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia (YMGI) dengan menyatukan semua organisasi yang memperjuangkan penyakit-penyakit autoimun dalam sebuah sinergi kepedulian nasional autoimun pertama di Indonesia yang dinamakan sebagai “Indonesia Autoimmune Campaign (IAC)”.  Organisasi-organisasi yang tergabung dalam IAC adalah : Komunitas Organik Indonesia (KOI), Marisza Cardoba Foundation (MCF), Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia, (YMGI) Yayasan Lupus Indonesia (YLI), Komunitas Autoimmune Warriors (AWs), Komunitas Autoimun Indonesia (KAI), Syamsi Dhuha Foundation (SDF), Yayasan Multipel Sklerosis Indonesia (YMSI), Komunitas Selaras Alam (KSA), Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia (YPPI), Komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD), Care GBS Community (CGC), Clerry Cleffy Institute (CCI), Komunitas Rhesus Negatif Indonesia (KRNI), Yayasan Hipertensi Paru Indonesia (YHPI),serta  Ikatan Keluarga Penyandang Diabetes Anak dan Remaja (IKADAR).

 

Ketua Komunitas Organik Indonesia, Christopher Emille mengatakan “ApaItuAutoimun.org diharapkan menjadi wadah dari seluruh komunitas-komunitas yang sudah ada namun gerakannya masih secara sporadik, dengan adanya satu wadah ini diharapkan dapat memudahkan siapapun dalam mencari secara lengkap akan serba serbi autoimun di Indonesia.  #apaituautoimun diharapkan menjadi gerakan bersama, wadah kampanye bersama, karena dengan bersama kita akan lebih terdengar dan lebih kuat”.

Perhelatan pertama Gerakan ApaItuAutoimun yang diselenggarakan oleh Indonesia Autoimmune Campaign (IAC) di Ballroom Kompas Gramedia Lantai 7 Palmerah Barat ini dapat dikatakan merupakan kumpulan para penyandang autoimun terbesar dalam sejarah Indonesia yang mencapai 1200 orang peserta. Acara ini diresmikan oleh Deputi Partisipasi Masyarakat KPP-PA RI dan Marisza Cardoba selaku Ketua IAC. Puncak acara adalah peluncuran portal informasi ApaItuAutoimun.org yang akan memudahkan masyarakat menggali lebih dalam tentang Autoimun, LDHS, maupun IAC itu sendiri.

Selain mengkampanyekan mengenai kepedulian dan pengetahuan akan penyakit autoimun, pada kesempatan kali ini juga hadir berbagai pakar kesehatan seperti dr. Prapti Utami (Physician & Herbalist serta konsultan di KOI), Susan Hartono,M.Sc. C.Ht (Holistic Therapy), Adeline Windy (Yoga & Sport Instructor), dr. Fransiska Hardi,Sp.PD (Internist, President of MCF), dr. Ahmad Yanuar Safri, Sp.S (Neurologist RSCM, consultant of YMGI), dr. Florentina Wahjuni, CQ.Phy.CHt (Natural Holistic Therapist) dan Dewi Hughes S.Pd, C.Ht, C.I (Hypnotherapist & Instructor) yang akan memberikan panduan secara langsung penerapan Lima Dasar Hidup Sehat (LDHS) dalam sebuah diskusi interaktif, agar para penyandang dapat hidup optimal dengan autoimun yang dialami. Peluncuran Lagu dan Gerak Lima Dasar Hidup Sehat oleh “Sahabat Anak Autoimmune dan Rare-D” pun turut menyemarakkan kegiatan tersebut.

Melalui acara ini diharapkan para penyandang autoimun dapat kembali ke kehidupannya dan aktif bersama komunitas yang mendampinginya dengan disiplin dan konsisten menerapkan dan menyebartularkan Lima Dasar Hidup Sehat (LDHS) kepada penyandang autoimun lainnya serta seluruh masyarakat Indonesia, agar dapat mencapai remisi (kondisi bebas obat), mempertahankannya, serta produktif dalam kehidupan sehari-harinya.

LDHS memiliki 5 (LIMA) pilar utama :

  1. Gaya Hidup Sehat.
  • Pilih makanan sehat (Bebas Perasa/Pengaroma, Pewarna, Pengawet, Penyedap, GMO/rekayasa genetika).
  • Pemeriksaan kesehatan berkala.
  • Menjaga kebersihan.
  1. Aktif Mandiri.
  • Olahraga 30 menit sehari.
  • Menanam bahan pangan sendiri.
  1. Pengendalian Stress.
  • Ibadah
  • Komunikasi positif
  • Manajemen waktu
  1. Terus Belajar.
  • Bergabung dengan komunitas pembelajar.
  • Ketahui hak dan kewajiban pasien.
  • Ketahui informasi obat (polifarmasi).
  • Mengelola keuangan dengan baik.
  1. Hidup Positif.
  • Menyeimbangkan otak.
  • Bekerja cerdas.
  • Tersenyum setiap saat.

Apaituautoimun adalah langkah pertama yang sangat baik.  Ada 1000 langkah ke depan yang akan mengikutinya. Saya bersyukur bahwa di tahap yang sangat awal ini, spirit kolaborasi sudah sangat kental. Harapan saya spririt inilah yang terus mengiringi 1000 langkah berikutnya,  untuk mengedukasi masyarakat soal autoimmune dan mensupport para autoimmune warriors, kata Joyce Heryanto mewakili Komunitas Autoimunne Warriors.

Kolaborasi di dalam “INDONESIA AUTOIMUNNE CAMPAIGN atau Kampanye Autoimun Indonesia” yang menitik beratkan kepada sosialisasi “Apa Itu Autoimun” diharapkan dapat menjadi jembatan bagi masyarakat Indonesia untuk mendapatkan informasi tentang seluruh penyakit Autoimun dan Rare Disorder yang ada di Indonesia sehingga mereka dapat menemukan tempat yang tepat sebagai wadah mereka untuk berkumpul atau berorganisasi dengan sesama Penyandang Autoimun, Keluarga Pendamping Penyandang Autoimun, dalam rangka menciptakan arah tujuan yang sama sehingga mereka dapat saling berbagi, berkonsultasi, dan bergotong royong khususnya bagi sesama penyandang Autoimun, Keluarga Penyandang Autoimun dan seluruh lapisan masyarakat di Indonesia secara umum.

Keseluruhan agenda rutin yang akan dilakukan dalam rangka sosialisasi “Apa Itu Autoimun” dapat diakses secara Online melalui WWW.APAITUAUTOIMUN.ORG ataupun E-Katalog, terhitung sejak hari ini, tanggal 16 Oktober 2016 hingga batas waktu yang tidak ditentukan.

Melalui acara ini juga diinformasikan bahwa IAC akan terus membuka pendaftaran baik secara Online, komunikasi Telepon, Short Messenger System (SMS), Whatsapp Messenger bagi para penyandang autoimun dan keluarga pendamping. IAC juga membuka kesempatan untuk menjadi relawan, membantu dalam mensosialisasikan Apa itu Autoimun dalam gerakan Indonesia Autoimmune Campaign.

Dimuat pada flyer bersama komunitas Autoimmune lainnya,CARE GBS COMMUNITY siap bersinergi sebagai relawan yang ikut menyosialisasikan apa itu autoimmune dengan tagline LOVE AND CARE

 

Care GBS Community

“Komunitas Care GBS-Indonesia – Love and Care”

adalah wadah untuk menyosialisasikan Guillain Barre Syndrome(GBS)di Indonesia ,sekaligus pendekatan motivasi untuk para GBS Warriors dan keluarganya.Juga untuk semua sahabat dengan disabilitas (disabel/difabel) agar terus berkarya dalam keterbatasan.

 

Sejarah:

Dimulai oleh gerakan koin peduli Azka dan Shafa yang di koordinir oleh Drg.Silvia Wahyuni

Tujuan:

Bertujuan untuk galang dana dan peduli kepada penderita sekaligus keluarga yang sangat membutuhkan support

Pencapaian:

Selesai gerakan peduli Azka an Shafa selesai, belum ada kegiatan khusus untuk penderita BS lain yang bermunculan.Dari itu, gandengan tangan kita sangat dibutuhkan bagi mereka

Target:

Diharapkan seluruh masyarakat, yang tak hanya datang dari keluarga penderita GBS saja

 

P +628122 438 5427 (Risma El Jundi)

www.rismaeljundi.com

 

 

 

 

 

 

 

 

Leave a comment